Rasa frustrasi semakin memuncak ketika teknologi bantu untuk penderita ALS ternyata tidak begitu membantu

Liga335 – Kursi roda listrik baruku sudah dikirim, dan aku mencoba perangkat yang memungkinkannya mengendalikan kursi roda itu dengan mata. Perangkat tersebut mencakup perangkat lunak yang berjalan di tablet dan sistem pelacakan mata yang dipasang di bagian depan kursi roda. Aku merasa sistem ini menjengkelkan karena sering terjadi klik yang tidak diinginkan saat mencoba membaca apa yang ada di layar.

Dalam mode mengemudi, kursi roda itu tidak mau menuruti perintahku. Itu menakutkan. Saya menduga fitur “gaze-click dwell” mungkin tertunda atau bahkan dinonaktifkan sepenuhnya, sehingga sebagai gantinya saya bisa menggunakan HeadMouse Breeze dengan klik hisap/tiup, yang bisa digunakan pada desktop sehari-hari.

Bagaimanapun, saya tahu ini perlu dipelajari, tapi harus segera karena katanya teknologi ini tidak bagus. Saya tidak pernah percaya dia mengatakan itu. Dengan HeadMouse, saya berhasil mempelajari cara mengedit file audio di gereja kami, dan mengetik buku-buku saya.

Anak laki-laki kami yang berusia 13 tahun, bahkan saya ajari dia cara merakit komputer gaming. Dan saya melihat orang lain di komunitas kami menggunakan sistem pelacakan tatapan mata untuk menggerakkan kursi roda mereka. Saya pikir saya juga bisa mengatasinya.

Akhirnya, saya bersedia mencobanya lagi setelah kami beralih ke waktu musim panas dan jam kursi roda hanya bisa disetel ulang dengan menghubungkan perangkat pelacakan mata. Saya memasang lengan yang menahan tablet ke kursi roda dan menyambungkannya ke. Segalanya.

Saya menutupi sensor pelacak mata agar tidak terjadi klik yang tidak disengaja, lalu mengikuti petunjuk untuk mengetuk layar sesuai arahan saat menjalankan program. Saya mengetik pertanyaan ke ChatGPT dan membacakan jawabannya dengan lantang sambil mencoba mengatasi masalah tersebut. Dia tampak lebih frustrasi daripada yang pernah saya lihat selama 23 tahun pernikahan kami — termasuk 15 tahun yang kami jalani bersama.

Kemarahannya tidak ditujukan kepada saya, namun hal itu membuat saya gelisah karena biasanya dia menghadapi segala hal dengan tenang. Kami beristirahat sejenak untuk makan siang. Saya jauh kurang paham teknologi daripada dia, jadi saya mengajukan beberapa pertanyaan kepadanya untuk mencari tahu di mana letak masalahnya.

Dia terlihat kesal dan menjawab pertanyaan saya dengan nada tajam. “Jangan marah-marah padaku,” kataku, lalu menangis. Sebenarnya, menangis setelah pagi yang penuh tekanan itu terasa cukup melegakan.

Kami terlibat perdebatan sengit, setelah itu aku meminta maaf karena bersikap seperti orang yang menyebalkan. Sore harinya, aku menelepon layanan pelanggan. Petugas layanan pelanggan dapat mengakses perangkatku dari jarak jauh, menunjukkan beberapa hal kepada kami, dan menjawab pertanyaan kami.

Fitur ‘gaze-click’ tidak bisa dinonaktifkan, dan fungsi ‘Breeze sip/puff’ tidak berfungsi dalam mode drive; petugas tersebut menyesuaikan beberapa pengaturan dan. “Dia menjelaskan bagaimana sistem merespons tatapan. Memahami cara kerja sistem ini sangat membantu dalam menggunakannya, tapi tetap saja butuh waktu.

’Dia tidak terlalu termotivasi, sih. ‘Ke mana aku akan pergi?’ katanya.

“Kamu bilang kamu merindukan bisa menggerakkan tubuhmu sendiri agar bisa melihat ke luar jendela,” aku mengingatkannya. “Aku bisa menempatkan kursiku di depan jendela, tapi aku akan punya layar di depanku,” katanya. “Mungkin kamu akan suka bisa mengubah posisi dudukmu sambil menonton YouTube,” saranku.

Sebelumnya aku telah menjelajahi internet mencari solusi yang memungkinkan perubahan posisi kursi, misalnya melalui perintah suara, namun tidak menemukan apa pun. Aku bereksperimen dengan layar dan menonton satu laporan berita di YouTube, lalu memutuskan sudah cukup untuk hari itu. Aku lebih suka menonton video di desktop menggunakan HeadMouse, yang tidak terus-menerus mengklik setiap kali aku melihat sesuatu.

Menjelang sore, teknologi baru ini masih lebih membuat frustrasi daripada keterbatasan fisik. Sejauh ini, sistem yang menjanjikan kemandirian justru membawa ketegangan dan air mata. Setiap peralatan baru membawa sedikit harapan, namun sering kali membutuhkan banyak usaha untuk menyesuaikannya.

Apa yang berhasil pada Suatu metode tidak selalu berhasil untuk orang lain, sehingga diperlukan proses coba-coba. Dan sayangnya, seringkali tidak ada solusi ideal untuk suatu masalah. Catatan: Situs web ini murni berisi berita dan informasi mengenai penyakit.

Situs ini tidak memberikan saran medis, diagnosis, atau pengobatan. Konten ini tidak dimaksudkan sebagai pengganti saran medis profesional, diagnosis, atau pengobatan. Selalu mintalah saran dari dokter Anda atau tenaga medis berkualifikasi lainnya untuk setiap pertanyaan yang Anda miliki mengenai kondisi medis.

Jangan pernah mengabaikan saran medis profesional atau menunda mencari bantuan medis karena sesuatu yang Anda baca di situs web ini. Pendapat yang diungkapkan dalam kolom ini bukanlah pendapat situs web ini atau perusahaan induknya, Bionews, dan dimaksudkan untuk memicu diskusi mengenai isu-isu yang berkaitan.